Február 29., a ritka betegségek világnapja alkalmából

Kinek lehet hasznára egy emberi szervezet diszfunkcionális működése? Természetesen az anyósviccek ismerőitől máris jön az egyszerű, elkoptatott válasz: például az anyuka akkor árt a legtöbbet, ha jól működik. De a helyzet nem olyan egyszerű, hogy rossz viccekkel el tudjuk ütni.

Ha a modern klinikum ránéz egy szklerodermás ember hegeire, mit lát benne? Hogy erre választ kapjunk, előbb azt kell megvizsgálnunk, hogy mi az, ami egy hegben érdekel minket. Egy édesanya, aki kezelésre viszi a gyermekét, biztosan nem úgy közelít a problémához, mint maga a kezelőorvos. Az ő nézőpontja szerint a gyermeken a heg egy véletlen jelenség: odakeveredett a fiára vagy lányára, és mint ilyen esetleges dolognak, előbb-utóbb el kell tűnnie a testről. Maga a gyermek és az ő teste természetesnek, a hétköznapi valóság részének tekinthető, a szklerodermás heg a hétköznapi valóságon kívüli világ esetlegessége.

A szóban forgó édesanya minden bizonnyal azt várná, hogy a kezelőorvos is hasonlóan tekint a heg és a gyermek kapcsolatára. Szó se róla, érzelmi viszonyt valamilyen mértékben egy orvos is kialakíthat a beteggel, de kérdés az, hogy ez megváltoztatja-e a viszonyulás magját. Hogy ezt a viszonyulást megvilágítsuk, érdemes kitérni Michel Foucault gondolataira a modern klinikumról. (Az itt megjelenő gondolatokat elsősorban Michel Foucault: A modern klinikum születése című munkájából kölcsönzöm.) A francia történész és filozófus elmélkedéseiben központi helyen szerepel a test és a hatalom viszonya, e reláció mint kiindulópont a klinikum kérdéskörében is megjelenik. De mi az, ami az egészségügyi gondolkodásban fundamentális átalakulást jelentett a 18. és 19. század fordulóján?

Foucault az orvosi szereptől az intézményi struktúrán át a gyógymódok fejlődéséig egy egész széles skálát megnevez, a magam részéről viszont e helyütt egy elemben ragadnám meg a kérdés lényegét: hogyan viszonyul az orvos a pácienshez és az általa hordozott betegséghez? Hogy visszahozzam a korábban már említett példát: mi az, ami a kezelőorvos számára esetleges: a páciens vagy a betegség? Foucault válasza szerint – az anyával ellentétben – ebben a relációban a betegség válik a hétköznapi valóság részévé, a páciens személye a véletlenek, az esetlegességek világa. A beteg nem más, mint egy puszta hordozó, egy megfigyelési egység: a szklerodermás heg tőle függetlenül létezik, létezni is fog, állandósága áthúzódik az időn, azon a tizenhat-harmincnégy éven is túl, amennyivel megrövidíti a beteg élettartamát. A modern orvost már az állandóság foglalkoztatja, nem a beteg korlátos élete. Egy olyan heg tükröződik a szemében, amely véletlenül behozott a rendelőbe magával egy gyermeket is, az idegesítő szülővel együtt.

E szemléleten keresztül foghatjuk fel közjóként a ritka betegségeket: pontosabban azt a jelenséget, hogy e ritka betegségek, mint a szkleroderma, megjelennek valamilyen hordozón. A hordozójuk valójában közfeladatot ellátó személynek tekinthető: az ő teste keresztmetszeti állapotban hordozza a ritka kór állandóságát, átlagosan kétezer ember közül ő az egy kiválasztott, akin keresztül a betegség természete megfigyelhetővé válik. Az ő esetében, ha így vizsgáljuk, egy közjóra irányuló tevékenység, hogy meglátogatja az orvost, és mint Rembrandt: vizsgálatra engedi a személyétől teljesen független testét.

Felelősséggel kell élnie a ritka betegségben szenvedő embernek. Úgy, mint valami kifordított prófétának, akinél nem az számít, amit mond. Hanem az, ahogyan a teste viselkedik: ő akár beszél közben, akár nem. Majd az orvos mondja helyette is, mi az, ami a betegségében figyelemre érdemes lehet.

Sarnyai Benedek